lundi 22 avril 2024

Des tours noeuds

 

Sauve toi, détourne toi, sauve toi, détourne toi, sauve toi. 
Malmené et maltraité. 
Celui qu'ils humiliaient. 
Et ils ont essayé si fort.
Ils t'ont blessé pour te faire pleurer,  
Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs, 
Seulement à ton âme. 
Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs, 
Seulement à ton âme.  
Sauve toi, 
Détourne toi, 
Sauve toi, 
Détourne toi, 
Sauve toi. 
Sauve toi, 
Détourne toi, 
Sauve toi, 
Détourne toi, 
Sauve toi.

samedi 20 avril 2024

Ma Chipette

Tu me manques tellement ! Toi seule savais me réconforter dans les moments difficiles. Ma Chipette, j'aimerais tellement être à tes côtés et sentir ta présence. 😞

Des corps

Exclu

 
👉 Je ne souffre pas de mon autisme.
👉Je souffre surtout d'une société qui n'est pas adaptée à moi.
👉 Je souffre surtout du jugement, du manque d'empathie, du manque de flexibilité et d'adaptation des autres.
👉 Je souffre du fait qu'on souhaite me faire rentrer dans une case et que quelque soit les efforts que je fasse, ce n'est jamais assez.
👉 Je souffre du fait que je ne rentre pas dans la norme.
👉 Et oui mes sens aussi me font souvent souffrir ainsi que les crises autistiques, surtout les Meltdown qui sont terriblement douloureux.

lundi 8 avril 2024

Une Tare

                      La conséquence de ces mots,

                                   Un impact direct ou indirect

                                                        Et continue à résonner.

                                    La séquence de ses pensées,

                       Un feu d'artifice intérieur.

                                                    Un émoi explosé, 

                                                                Disloqué de toutes parts.

                                                Ces silences subis,

                             Ses paralysies en automate,

                Survécu en apnée.

                                          Format âge erreur,

                                                                    Triste tare.

                                                         Une vie,

                                Sur une terre plate. 

                                                    Des bas entre vous,

                                                                   Me tue contre tous.                                          







samedi 6 avril 2024

Craie veut

Le 23/06/2021 : Passage aux urgences à 19h, j'ai attendu 3 h du matin pour être prise en charge et diagnostic : Gastro et hop retour au domicile !! 
Mon médecin de cette époque n'a pas cherché a en savoir plus... 

Le 15/07/2021 : Sur un brancard à hurler pendant 4 heures dans le couloir pour une soit disant crise d'angoisse et gastro. Après passation d'équipe, un autre médecin est venu me voir. Box urgence vitale : Embolie Pulmonaire !! 

Depuis je suis condamnée à prendre des anti-coagulant à vie... Pas de phlébite trouvée ! La cause de cette embolie reste inconnue. 
 
Il y a 3 ans, auprès du CRA, j'ai fait une demande diagnostique pour un TSA et j'ai eu un entretien de 2 heures (encore vite fait bouclé) avec un neuropsy du centre de Lille qui m'a dit que je ne fais pas parti des critères diagnostiques en pluridisciplinaires, j'ai plutôt une Dyspraxie et ils m'ont orientée au CHU de Lille "Swynghedauw", service trauma. 

3 jours de tests (en service jour)... et rien... aucune explication à mes difficultés. 

Je devais aller voir un Neurologue et finalement j'ai été orientée en génétique pour le test de Steiner... Pas ça... 
Errance Médicale... 

Je fais appel à un organisme privé pour faire le test TSA (en cours) dans de bonnes conditions (Normalement) .. 

J'ai un TDAH (cela a été confirmé). 

J'ai des problèmes moteurs et fonctionnels... 

Je ne sais pas faire plus de 50 mètres, musculairement j'ai une grande fatigabilité, et par période je ne sais plus ni avaler, ni parler... (aucun professionnel ne s'intéresse à ses difficultés majeures du quotidien).
   
Je ne sais pas conduire (sauf en campagne et pas plus de 15 minutes) et je dépends d'une personne (quand il y a en a une) pour le moindre rendez-vous médical. 

Je suis dans l'impossibilité de parler sans le reste d'énergie qui me reste, je ne veux plus de contact cela me coûte trop et c'est trop de souffrance... 

Pour vous dire.. pas faute depuis des années d'avoir essayé d'appeler à l'aide... de taper à des portes... essayé d'expliquer mes difficultés, mes souffrances... et rien...

Si ce n'est encore des reproches où des :

"Oui mais, fais un effort !", "Exprime-toi mieux", "Plus tu dors et plus tu seras fatiguée...", "Bouge-toi !","Communique plus...", "Sors de ta tanière"...

Il me reste à survivre esseulée je ne sais où...
Je n'en peux plus de ce monde sans respect qui ne cesse de donner des leçons et des critiques !

Mon corps ne sait plus fonctionner. Je suis emmurée. 
La médecine est absente face à ma souffrance. Je suis en autodestruction.

J'ai perdu la santé et le peu d'estime qui me reste est en miette. 



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mardi 2 avril 2024

Part Hâ Pluie

Je vais écrire.

L'intérieur est tellement douloureux que j'aimerais mourir tout de suite.

J'ai frôlé l'arrêt cardiaque il y a quelques jours, cela n'aurait pas été pire que de hurler sur un brancard pendant 4 heures aux urgences pour le moindre souffle de vie.

Il y a trop d'incompréhension... Pour moi personnellement et puis ce monde qui m'entoure.

J'ai trop mal...

Je suis déchirée, épuisée, je n'ai plus de force.

Je ne sais plus comprendre, analyser et regrouper.

Je ne sais plus vivre sans un effort considérable.

Je suis en survie.

Le moindre imprévu est une paralysie.

Je suis dans un mur.

L'extérieur est que d'imprévu où

Ces odeurs, ces bruits, ces mouvements, ces lumières, ces changements

Sont d'une violence !

Je suis épuisée, fatiguée et vos "pourquoi"

Je ne sais pas le comment du pourquoi ?

Des cachets, pourquoi vous me cachez !!

Je ne les compte plus depuis que je suis née !!

Pourquoi ???

Je ne suis et ne sais pas faire comme vous ??

Pourquoi, à chaque difficulté, je me sens si seule et incomprise ??

Pourquoi j'ai tant mal et je suis dans l'impossibilité d'agir ou de comprendre ??

Pourquoi je ne suis pas vous autres ?

Ma santé mentale a toujours été fragile et je perds celle physique.

Et je me sens toujours seule et incomprise face à toutes ses difficultés de la vie.

Aujourd'hui était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. 

Ce n'est que politique et que de la communication !! Sur le terrain et dans la vie : il y a les déserts médicaux, le manque de moyen, de formation, de médecins et de professionnels. 

Le chiffre avant l'humain. 

La santé restera à jamais inestimable sauf pour le gouvernement qui chiffre ses priorités !

La vie est unique et là haut vous la bousillez à coup de numéro et de "com".

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vendredi 29 mars 2024

Sur Vie

                                                   Monde part à ailes 
                                                                          Où tout bas ce cul. 
                                                              Des cas l'age, 
                                           Puit tous jours. 
                                                      Part tout part elle, 
                                                                  Au bord du crépuscule, 
                                                                              Car nage. 
                                                            Et fort lourd. 
                                                                    Part à dit,
                                                                            Part Ô dit, 
                                                                                       D'une vie. 
                                                                        Va mettre fer,  
                                                              Taire. 
                                                                           Des tris tu, 
                                                                                             Sur vécu.




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lundi 11 mars 2024

Peter Peter - Bien réel

 

C'est alors que je me laisse tomber 
Puis me réveille dans un lit drapé d'or. 
Le plafond est étoile, sol, jardin. 
Des cascades dans mes cheveux se fraient un chemin. 

C'est un royaume où règne la musique et le silence. 
Il me fût entièrement légué, oui je pense. 

Je peux tout revivre et tout transformer. 
J'ai le goût de ta bouche l'hiver sous un ciel d'été, 
Et la nuit et le jour arrivent à s'entendre. 
J'ai eu peur je l'avoue maintenant j'aime cette chambre. 

Je n'avais pas remarqué qu'il n'y avait pas de murs.  
Maintenant que je sais je crois enfin te comprendre. 

C'est un royaume où règne la musique et le silence 
Il me fût entièrement légué, oui je pense.
 
Je n'avais pas remarqué qu'il n'y avait pas de murs 
Maintenant que je sais je crois enfin te comprendre.

jeudi 4 janvier 2024

Four Nid

Umberto Eco, qui possédait 50 000 livres, avait ceci à dire à propos des bibliothèques à domicile : 

"Il est fou de penser que vous devez lire tous les livres que vous achetez, car il est fou de critiquer ceux qui achètent plus de livres qu'ils ne pourront jamais lire. Ce serait comme dire que vous devriez utiliser tous les couverts, verres, tournevis ou perceuses que vous avez achetés avant d'en acheter de nouveaux. 

Il y a des choses dans la vie dont nous devons toujours avoir beaucoup de fournitures, même si nous n'utiliserons qu'une petite partie. Si, par exemple, nous considérons les livres comme des médicaments, nous comprenons qu'il est bon d'en avoir beaucoup à la maison plutôt que quelques-uns : quand vous voulez vous sentir mieux, alors vous allez dans « l'armoire à pharmacie » et choisissez un livre. Pas un au hasard, mais le bon livre pour ce moment. C'est pourquoi vous devriez toujours avoir un choix nutritionnel !  

Ceux qui n'achètent qu'un seul livre, ne lisent que celui-ci et ensuite s'en débarrassent. Ils appliquent simplement la mentalité du consommateur aux livres, c'est-à-dire qu'ils les considèrent comme un produit de consommation. Ceux qui aiment les livres savent qu'un livre est tout sauf une marchandise."