Je lis le livre "Je suis à l'Est" de Josef Shovanec.
Ce témoignage de vie est d'une richesse ! Il collectionne les bouteilles d'eau !
Et alors ? Depuis que je suis gamine, je collectionne tout et n'importe quoi. Enfant, avec ma grand-mère, je l'accompagnais au cimetière et mon seul plaisir de cette promenade était en ces lieux (que je trouvais et trouve encore étrange), les cailloux carrés ! Je déambulais à travers les tombes et je ramassais ces cailloux symétriques, carrés. Avec mon tas, chez mes grands-parents, je passais des heures à les rassembler et à créer des figures que moi-seule pouvait signifier.
Au bout d'un moment, on m'a offert un puzzle à la seule condition que j'arrête cet "étrange" jeu du cimetière (qui dérangeait et interrogeait trop les gens du village) et dont la promenade s'est arrêtée sous peine de pleurs insurmontables. J'ai assemblé ces pièces pendant des années, me faisant une raison pour les autres. Je me souviens encore de l'image : une femme assise qui se regardait dans un miroir avec une longue robe dans une chambre. Cette image n'avait aucun sens à mes yeux, mais je m'accrochais à ce petit rien pour que ma vie en est un.
Ensuite, j'ai collectionné tous les cailloux qui brillaient, je pouvais rester des heures à gratter la terre pour un seul centimètre sorti de là et trouver ce trésor dont à mes yeux, il était extraordinaire. Je cachais ces trouvailles dans un coin de haie, enfui sous quelques centimètres de terre. Je rentrais même dans l'église du village pour collectionner les images avec prières derrière, rectangulaires (gratuites je précise), à l'entrée de celle-ci, au bout d'un moment, je me suis faite grillée !
Maintenant je collectionne, les pièces en cuivre ou les capsules... ce qui est rond et brille me reste fascinant et je m'en tiens qu'à ces deux matières sous peine d'être envahie et de non place nécessaire pour ces trésors et puis je ne vis pas seule, l'étrangeté aux yeux des autres à ces limites que je m'efforce de respecter. Mes particularités sont incompréhensives pour les autres, même pour la personne qui vit à mes côtés 24/24, mais pour moi c'est un essentiel, c'est une stabilité, une vitalité, une raison d'être et des moments d'équilibre intérieur qui me relie à la vie.
Je respecte, je me contiens, je me fixe des limites, je fais des efforts pour ne pas déranger ou que cela ne paraisse complètement fou aux yeux des autres... Je me fais violence au prix que cela m'en coûte en énergie et en mon estime pour paraître comme tout le monde un minimum, entrer dans une certaine "normalité".
En ces plus de 40 ans, en plus de mon équilibre physique comme psychique, je me suis oubliée, mise entre parenthèse. J'en arrive à ne plus savoir avaler certains aliments normalement. Déglutir certains aliments devient un effort insurmontable, certaines matières, textures sont à chaque seconde de fausses routes que je dois éviter ou rejeter. Je ne sais pas si ce spectre de l'autisme et les symptômes qui vont avec, peuvent évoluer au fil des années, s'intensifier ou disparaître ?
Il y a quelques mois, j'ai pris conscience que je ne ressentais pas ou peu la soif selon "comment je vais". Je me souviens enfant, j'avais souvent des problèmes urinaires, mal au bas du ventre car je ne buvais pas assez et cela m'a marqué de part la douleur (que je ne supporte pas, avoir mal c'est mourir). J'ai appris dés mon adolescence à avoir une bouteille d'eau dans chaque pièce où je passe la plus part de mon temps et dés que je la vois, je bois une gorgée. Si je ne pense pas à boire, même en pleine canicule, je ne bois pas et je commence à trembler, à avoir mal à la tête. Je regarde souvent mes mains, si elles sont sèches et avec des taches blanches, je sais que je dois m'hydrater. Et le lendemain, c'est une catastrophe au niveau du bide !
Je dois penser certaines choses qui sont instinctives chez d'autre.
Tout comme certaines luminosités qui me sont insupportables. Les néons (surtout ceux anciens ou trop bas) me donnent des flashs dans la tête à en être abasourdie. Les lumières bleues de couleurs vives me font voir trouble et me donne mal aux yeux. Quand je conduis, si je ne mets pas mes lunettes de soleil, mes yeux pleurent et je n'arrivent même plus à les ouvrir, il y a trop de changement intense de lumière.
Je ne supporte pas la texture du coton brute, celle de la ouate ! Dés que je la touche, j'ai des frissons de la tête aux pieds et j'ai envie de crier, je sauterai jusqu'au plafond.
Je mords souvent l'intérieur de mes lèvres, je ne sais pour quelle raison !
Certains bruits m'insupportent : quand les voisins écoutent un film et que le mur raisonne et vibre. Un chargeur laissé sur une prise qui grésille sans arrêt dans une pièce ! Un objet qui tombe sur le sol. Une voiture qui passe sur une plaque d'égout. Une moto qui accélère. Le va et vient de la circulation... cet écho qui résonne dans ma tête, même quand le bruit n'est plus.
Une file de personnes qui discute entre elles dans un magasin. A l'école ou en formation, si un élève chuchote avec un autre, même s'il est à l'autre bout de où je me situe, je n'entends que lui et impossible de me concentrer sur autre chose ou de reprendre mon travail là où je l'avais laissé avant.
Le temps est orageux et je suis anéantie de fatigue bien avant que l'orage n'arrive ou passe à côté, à la limite du malaise. Je ressens une lourdeur dans tout mon corps, jusqu'à mes pensées.
Ces deux saisons : Printemps et Automne, où j'ai un mal être interne qui se produit si particulier... où je dois me réadapter par tous ces changements extérieurs de température, de chants d'oiseaux, de visuel et d'atmosphère.
Je ne vais pas vous parler des rapports humains... On me dit phobique social. Ce qui me fait peur n'est pas l'humain, mais ce que cela me coûte en énergie, pour le comprendre et m'adapter par la suite. Et puis, parler de la pluie et du beau temps, je ne vois pas l'intérêt et faire semblant que ça m'intéresse, je n'ai plus cette force, ni la patience. Au bout d'un moment, je suis à cours d'argument pour alimenter ce non sens de discussion qui dure des plombs et je vais devoir m'isoler des heures, voir des jours pour m'en remettre, au prix de péter un câble hors de contrôle, où je ne supporterais même plus ma présence, mon état d'être.
Comme cet extérieur, où j'ai un mal fou à m'orienter, où tout est en mouvement, où le bruit est sans arrêt présent, où tout est en perpétuel changement. Je suis dans un manège qui ne fait que tourner. Même quand je connais le trajet, il y a toujours un imprévu, un changement, un seul détail peut suffire à me perdre et me demande une énergie digne d'un marathon. Imaginer une déviation ou en ville !! Je ne supporte pas d'être en retard et encore moins les imprévus !
Je n'ai pas encore fait le test trouble du spectre de l'autisme, mais il sera nécessaire pour mieux me connaître et faire face à mes difficultés sans pour autant changer ce que je suis, car ci celui-ci se confirme, il n'en n'est rien une maladie, mais un fonctionnement cérébrale diffèrent des "neurotypiques". Je ne souhaite pas être mise dans une case, je souhaite mieux comprendre mon fonctionnement pour ainsi mieux me respecter et m'adapter à vous autres avec mes limites.
En France, il y a des effets d'annonces en Mai, pour ce mois dit "de l'Autisme". Mais concrètement, quand j'ai voulu entamer les démarches.. C'est en plus de l'épuisement personnel, un autre combat qui ne devrait pas être en ces temps de progrès, de connaissance... etc.. et je refuse de payer pour que cet handicap soit compris et reconnu personnellement aux yeux de la société. Une série de tests peut couter au minimum 900 € et sinon gratuitement auprès du CRA (Centre Ressource Autisme) de votre région d'habitation, il faut trouver un médecin ou psychiatre qui puisse connaître ce trouble (à jour, car il évolue), qu'il fasse un dossier de demande et ensuite patienter 2 à 3 ans pour effectuer ces tests auprès d'une équipe pluridisciplinaire CRA.
Je souhaite être écoutée, comprise et soutenue et puis être aidée dans ce combat qui m'est personnelle et qui en touche tant d'autres... Le chemin est semé d'embûche, de méconnaissance, de mépris, d'incompréhension...
Voici un des nombreux messages écrits sur la toile, car oui par téléphone, je ne suis pas à l'aise et il m'est difficile de correspondre... donc je privilégie le mail... Et comme celui-ci j'en ai fait des dizaines et toujours en réponse : vers une orientation en cabinet privé pour faire les tests où il faut payer pour que ce handicap soit (re)reconnu ! Seulement, je suis dans l'incapacité de travailler, sortir de chez moi est un effort considérable (angoisse, stresse, nausée, désorientation) où je mets des jours à m'en remettre et là je n'arrive même plus à parler avec la personne qui vit à mes côté depuis 8 ans !
Je suis dans une période de mutisme qui m'échappe et en mode survie où tout m'insupporte, qui peu durer des semaines. Je suis désarmée et esseulée avec ce que je suis, avec ce spectre du trouble l'autisme.
"Bonjour, je m'appelle Séverine H., j'ai 44 ans, c'est un parcours du combattant, rien que pour faire le diagnostic du TSA. Depuis que j'ai 16 ans, je suis baladée avec des pros de la psy et avec différents diagnostics qui ont comme seul outil les médicaments ou un séjour en hôpital ! Sachant que toutes ces solutions sont déjà du vécu.
En mai 2021, j'ai vu des témoignages sur ce TSA qui m'était inconnue et je me suis reconnue dans plusieurs de ceux-ci.. J'en ai parlé au psychiatre actuel qui me suis depuis 2 ans au CMP, et sa réponse a été : Les autistes ne parlent pas et c'est une maladie. Le TSA est un effet de mode, je refuse de faire cette demande de diagnostic, cela serait de l'argent public jeté par les fenêtres..
Actuellement, je refuse toute camisole chimique et de revivre tous les effets secondaires de ces traitements. Je ne m'estime pas malade et je suis totalement consciente de ce que je vis, mais dans une telle détresse psychologique et physique...
Je ne sais plus à quelle porte toquer pour être écoutée, comprise, sans qu'on me dise que mon problème est anxiogène, ou cela relève de phobies, agoraphobie, dépression et j'en passe !
La France niveau psy est d'un retard extraordinaire (ancienne école) et se complète dans ses acquis en manquant cruellement de moyens ! Et les pros se confortent dans leurs acquis avec comme solution les médocs sans prendre en compte l'humain. "J'ai un ou des symptômes, le médecin va chercher à éliminer ce symptôme par de la chimie sans savoir d'où il vient et le pourquoi ?"
Je vais fin juillet déménager dans le Nord de la France, à côté de Cambrai, et j'aimerai savoir si vous avez des adresses de médecins ou spécialistes qui pourraient m'accompagner dans cette démarche de diagnostic.
Merci de prendre en compte ma demande et à bientôt je l'espère."
