Le respect de la diversité autistique

Les Poppys "Noël 70"

Pour tous les enfants de par le monde entier
Dont les pays sont en guerre plus souvent qu’en paix
Je déclare la trêve pour quelques instants
En qualité de Président des moins de vingt ans
Même si mon Etat n’a qu’un ambassadeur
Qui s’appelle l’Amour que j’ai dans le cœur
Et même si mon sceptre n’est qu’un petit hochet
Respectez-le car maintenant c’est :

Noël...

Silence By SINTAXJP

Je ne serai jamais parmi vous !

 

Une étoile brille

Le deuil d'un chat est une éclipse, obscurcissant la lumière joyeuse du quotidien. Son amour persiste, brillant comme une étoile intérieure.  

La perte d'un chat est un chagrin silencieux, caché derrière chaque coin de la maison. 

Je t'aime Tigrou. 💕

11/2014-10/08/2024

Un matin, au réveil.

Le matin, le jour se lève.

Les oiseaux chantent.

Ces sons par moment sont le signe d'une nouvelle journée,

Les chants apaisent. 

Et puis, il y a certains jours où,

Chaque tonalité de ces êtres est une douleur.

Un instant vécu inconnu.

Un repli où le chaos 

Est tiraillement de tout être. 

Le matin est une nouvelle vie,

Un nouveau souffle. 

Un inconnu au réveil. 

Un connu passé. 

Tu crèves ou tu te lèves,

Mourir ou vivre.

Un Connu ou Inconnu.

Le matin est une source de vie,

Au réveil.  

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Pousse Hier

"J'ai voulu vivre pendant des années selon la morale de tous. Je me suis forcé à vivre comme tout le monde, à ressembler à tout le monde.  

J'ai dit ce qu'il fallait pour réunir, même quand je me sentais séparé. Et au bout de tout cela ce fut la catastrophe. 

Maintenant j'erre parmi des débris, je suis sans loi, écartelé, seul et acceptant de l'être, résigné à ma singularité et à mes infirmités. 

Et je dois reconstruire une vérité, après avoir vécu toute ma vie dans une sorte de mensonge." 

(Carnets III) Albert Camus - 7 novembre 1913 / 4 janvier 1960 -

 
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Chad Lawson - Sanctuary

Deuil

Je n'ai pas besoin et je n'ai jamais ressenti ce besoin d'aller me recueillir sur une pierre tombale glaciale et laide à mes yeux pour rendre hommage à une personne.

Toute ma vie, j'ai fait le deuil d'une relation vécue et ensuite le deuil de la personne de son vivant. Pour moi, c'est logique et le processus de la vie. 

Je n'ai jamais ressenti ce besoin d'aller dans une église froide, un lieu inconnu où un corps froid sans vie est déposé entre quatre planches de bois et où les gens vont dire leurs prières ou je ne sais quoi...

Pour moi, la vie, reste un symbole de la nature où je respire, je ressens et une fois terminé, c'est fini. Donc le reste, ça me dépasse et ça n'a plus d'importance. 

Les animaux comprennent bien ce processus et encore et toujours... 

Je peux rester des heures à leur côté, à les observer, à les comprendre, à ressentir ce bien-être, ce besoin vital, cet instinct de survie. Où le temps passe sans cet inconscient. 

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Des tours noeuds

 

Sauve toi, détourne toi, sauve toi, détourne toi, sauve toi. 

Malmené et maltraité. 

Celui qu'ils humiliaient. 

Et ils ont essayé si fort.

Ils t'ont blessé pour te faire pleurer,  

Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs, 

Seulement à ton âme. 

Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs, 

Seulement à ton âme.  

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi. 

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi.

Des corps

Une Tare

                      La conséquence de ces mots,

                                   Un impact direct ou indirect

                                                        Et continue à résonner.

                                    La séquence de ses pensées,

                       Un feu d'artifice intérieur.

                                                    Un émoi explosé, 

                                                                Disloqué de toutes parts.

                                                Ces silences subis,

                             Ses paralysies en automate,

                Survécu en apnée.

                                          Format âge erreur,

                                                                    Triste tare.

                                                         Une vie,

                                Sur une terre plate. 

                                                    Des bas entre vous,

                                                                   Me tue contre tous.                                          

Craie veut

Le 23/06/2021 : Passage aux urgences à 19h, j'ai attendu 3 h du matin pour être prise en charge et diagnostic : Gastro et hop retour au domicile !! 

Mon médecin de cette époque n'a pas cherché a en savoir plus... 

Le 15/07/2021 : Sur un brancard à hurler pendant 4 heures dans le couloir pour une soit disant crise d'angoisse et gastro. Après passation d'équipe, un autre médecin est venu me voir. Box urgence vitale : Embolie Pulmonaire !! 

Depuis je suis condamnée à prendre des anti-coagulant à vie... Pas de phlébite trouvée ! La cause de cette embolie reste inconnue. 

 

Il y a 3 ans, auprès du CRA, j'ai fait une demande diagnostique pour un TSA et j'ai eu un entretien de 2 heures (encore vite fait bouclé) avec un neuropsy du centre de Lille qui m'a dit que je ne fais pas parti des critères diagnostiques en pluridisciplinaires, j'ai plutôt une Dyspraxie et ils m'ont orientée au CHU de Lille "Swynghedauw", service trauma. 

3 jours de tests (en service jour)... et rien... aucune explication à mes difficultés. 

Je devais aller voir un Neurologue et finalement j'ai été orientée en génétique pour le test de Steiner... Pas ça... 

Errance Médicale... 

Je fais appel à un organisme privé pour faire le test TSA (en cours) dans de bonnes conditions (Normalement) .. 

J'ai un TDAH (cela a été confirmé). 

J'ai des problèmes moteurs et fonctionnels... 

Je ne sais pas faire plus de 50 mètres, musculairement j'ai une grande fatigabilité, et par période je ne sais plus ni avaler, ni parler... (aucun professionnel ne s'intéresse à ses difficultés majeures du quotidien).

   

Je ne sais pas conduire (sauf en campagne et pas plus de 15 minutes) et je dépends d'une personne (quand il y a en a une) pour le moindre rendez-vous médical. 

Je suis dans l'impossibilité de parler sans le reste d'énergie qui me reste, je ne veux plus de contact cela me coûte trop et c'est trop de souffrance... 

Pour vous dire.. pas faute depuis des années d'avoir essayé d'appeler à l'aide... de taper à des portes... essayé d'expliquer mes difficultés, mes souffrances... et rien...

Si ce n'est encore des reproches où des :

"Oui mais, fais un effort !", "Exprime-toi mieux", "Plus tu dors et plus tu seras fatiguée...", "Bouge-toi !","Communique plus...", "Sors de ta tanière"...

Il me reste à survivre esseulée je ne sais où...
Je n'en peux plus de ce monde sans respect qui ne cesse de donner des leçons et des critiques !

Mon corps ne sait plus fonctionner. Je suis emmurée. 

La médecine est absente face à ma souffrance. Je suis en autodestruction.

J'ai perdu la santé et le peu d'estime qui me reste est en miette. 

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Part Hâ Pluie

Je vais écrire.

L'intérieur est tellement douloureux que j'aimerais mourir tout de suite.

J'ai frôlé l'arrêt cardiaque il y a quelques jours, cela n'aurait pas été pire que de hurler sur un brancard pendant 4 heures aux urgences pour le moindre souffle de vie.

Il y a trop d'incompréhension... Pour moi personnellement et puis ce monde qui m'entoure.

J'ai trop mal...

Je suis déchirée, épuisée, je n'ai plus de force.

Je ne sais plus comprendre, analyser et regrouper.

Je ne sais plus vivre sans un effort considérable.

Je suis en survie.

Le moindre imprévu est une paralysie.

Je suis dans un mur.

L'extérieur est que d'imprévu où

Ces odeurs, ces bruits, ces mouvements, ces lumières, ces changements

Sont d'une violence !

Je suis épuisée, fatiguée et vos "pourquoi"

Je ne sais pas le comment du pourquoi ?

Des cachets, pourquoi vous me cachez !!

Je ne les compte plus depuis que je suis née !!

Pourquoi ???

Je ne suis et ne sais pas faire comme vous ??

Pourquoi, à chaque difficulté, je me sens si seule et incomprise ??

Pourquoi j'ai tant mal et je suis dans l'impossibilité d'agir ou de comprendre ??

Pourquoi je ne suis pas vous autres ?

Ma santé mentale a toujours été fragile et je perds celle physique.

Et je me sens toujours seule et incomprise face à toutes ses difficultés de la vie.

Aujourd'hui était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. 

Ce n'est que politique et que de la communication !! Sur le terrain et dans la vie : il y a les déserts médicaux, le manque de moyen, de formation, de médecins et de professionnels. 

Le chiffre avant l'humain. 

La santé restera à jamais inestimable sauf pour le gouvernement qui chiffre ses priorités !

La vie est unique et là haut vous la bousillez à coup de numéro et de "com".

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Sur Vie

                                                   Monde part à ailes 

                                                                          Où tout bas ce cul. 

                                                              Des cas l'age, 

                                           Puit tous jours. 

                                                      Part tout part elle, 

                                                                  Au bord du crépuscule, 

                                                                              Car nage. 

                                                            Et fort lourd. 

                                                                    Part à dit,

                                                                            Part Ô dit, 

                                                                                       D'une vie. 

                                                                        Va mettre fer,  

                                                              Taire. 

                                                                           Des tris tu, 

                                                                                             Sur vécu.

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Gène and Co, La Con Sulte

Four Nid

Umberto Eco, qui possédait 50 000 livres, avait ceci à dire à propos des bibliothèques à domicile : 

"Il est fou de penser que vous devez lire tous les livres que vous achetez, car il est fou de critiquer ceux qui achètent plus de livres qu'ils ne pourront jamais lire. Ce serait comme dire que vous devriez utiliser tous les couverts, verres, tournevis ou perceuses que vous avez achetés avant d'en acheter de nouveaux. 

Il y a des choses dans la vie dont nous devons toujours avoir beaucoup de fournitures, même si nous n'utiliserons qu'une petite partie. Si, par exemple, nous considérons les livres comme des médicaments, nous comprenons qu'il est bon d'en avoir beaucoup à la maison plutôt que quelques-uns : quand vous voulez vous sentir mieux, alors vous allez dans « l'armoire à pharmacie » et choisissez un livre. Pas un au hasard, mais le bon livre pour ce moment. C'est pourquoi vous devriez toujours avoir un choix nutritionnel !  

Ceux qui n'achètent qu'un seul livre, ne lisent que celui-ci et ensuite s'en débarrassent. Ils appliquent simplement la mentalité du consommateur aux livres, c'est-à-dire qu'ils les considèrent comme un produit de consommation. Ceux qui aiment les livres savent qu'un livre est tout sauf une marchandise." 

 
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Mur

Le 24 Juin 2021 (avant mon embolie pulmonaire le 15 Juillet 2021), je suis allée aux urgences à 18h. 

A 3h du matin, je vois les gens passer et je reste toujours sur le banc... Je me lève épuisée et pliée de douleurs et je vais à l'accueil demander où en est mon dossier et encore combien de temps je dois attendre... On me répond : On a enregistré votre numéro sécu, mais votre dossier nous ne le trouvons pas...

Après recherche, il était tombé du mur où ils accrochaient les demandes patients et donc oublié... Je suis passée 1/2 heure après pour un diagnostic de gastro et sortie aussi vite... 

J'ai fait 20 séances de kiné en Juin 2023 et terminé en Octobre. Depuis j'attends toujours le résultat de ce bilan demandé par le CHU de Lille.. Je relance le mois dernier par tel et aucune réponse. Aujourd'hui, je rappelle et on me répond "problème d'imprimante, je vous envoie le bilan par mail, cet après midi", il est minuit et toujours rien..

 
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Aille Heure

" Quand je m'emmerde vraiment, je m'allonge et je cogite un moment jusqu'à sombrer dans un état de semi-conscience hypnotique, que certains appellent le rêve éveillé, d'autres planer. J'ai l'impression de ne pas être là et ça n'a aucune importance parce que j'en ai marre de me trouver dans des situations et des conversations ennuyeuses. Quand je suis dans cet état d'esprit particulier, j'oublie de penser et tout devient pure observation." Kurt Cobain

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Dys Fonction

- Ne laisse pas un système dysfonctionnant te persuader que tu es dysfonctionnant.

- Une phrase à se rappeler sans cesse quand on évolue dans le monde des troubles du neuro développement et du handicap.

- Un monde qui dysfonctionne gravement.

➤ Manque de moyens humains

➤ Manque d'argent

➤ Manque de formations

➤ Manque de places

➤ Manque de temps

➤ Manque d'écoute
➤ Manque d'empathie
➤ Manque de respect
➤ Manque d'humanité
➤ Manque de valeurs
➤ Manque de flexibilité et de possibilités
➤ Manque de volonté et de courage
➤ Manque d'envie et de passion

Quels autres manques ajouterez-vous à la liste?
PS: oui oui y en a aussi des biens 😉

Particules Liées

Le service de soins est devenu une machine d'usine. L'individu est un produit trié. Il n'y a plus d'humanité, de compassion, d'écoute... Le personnel réduit, le budget rétréci sont une priorité. 

L'intelligence artificielle aura toute sa place dans ce monde où l'humain, l'unique "être" aura perdu l'essentiel, alors que sa richesse est et restera la particularité de chacun.

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