Autisme - Un spectre de questions

Disponible jusqu'au 30/06/2025 

Comment vit-on avec l’autisme ? Immersion dans le quotidien d’enfants, d’adolescents et d’adultes concernés par ces troubles du neurodéveloppement encore mal compris.

 

Robin Williams

 

Il y a des jours où l’on ne veut ni vivre ni mourir. 

Juste disparaître un instant, 

Voir si le monde s’aperçoit que ça fait mal. 

Et pas par caprice, non… 

Juste parce qu’à force d’endurer en silence, on finit par s’épuiser. 

Tu t’es brisé mille fois sans un mot, 

Et personne ne l’a vu. 

Mais il a suffi d’un seul faux pas, d’un regard un peu trop las, 

Pour que l’on te juge sans pitié. 

C’est ainsi que va la vie. 

Elle réclame de la force à ceux qui vacillent déjà au bord du gouffre. 

Et pourtant, tu es toujours là, 

Avec une âme en lambeaux et un cœur sans garantie, 

Mais debout. 

Parce que, même si personne ne le remarque, 

Ta simple existence est un acte de résistance. 

Peut-être même le plus courageux de tous. 

Continuer, malgré tout, sans même savoir comment avancer. 

Et si ce n’est pas là une preuve de force, alors dis-moi ce que c’est. 

Non, tu n’es pas seul. 

Nous sommes nombreux à marcher sur ce fil fragile, 

Dissimulant nos blessures pour ne pas inquiéter les autres. 

Alors aujourd’hui, si tu pleures, ne t’en veux pas. 

Car pleurer, c’est aussi une manière de dire : "Je me bats encore." 

- Robin Williams

Le respect de la diversité autistique

ZAZ - Je pardonne

 

Je pardonne pour oublier 

Je pardonne pour respirer 

Pour arrêter de remuer 

Les couteaux dans mes plaies 

Je pardonne pour faire de la place 

Pour laisser glisser les angoisses 

Et pour reconnaître l'enfant 

Que j'étais dans la glace 

Je pardonne contre toute attente 

Qu'il pleuve, qu'il neige, qu'il vente 

Pour échapper à l'emprise 

Des années sombres, des âmes grises 

Je pardonne au passé, au futur 

Pour les cris et pour les murmures 

Pour que ceux qui m'ont fait du mal 

Restent seuls avec leurs mains sales 

Que l'on se soit foutu de moi 

Pour ma gueule, pour ma voix 

Pour mes risques et pour mes choix 

Bien sûr que ça reste là 

Mais je rassemble les miettes 

Et je pardonne à tue-tête 

Rien ne me hante, rien ne m'arrête 

Pas de rancune, aucune dette 

Et pour tout ce qu'on ne m'a pas dit 

Tous les "je t'aime", tous les "merci" 

Qui sont restés au travers 

D'une gorge ou dans les airs

Tout ce qu'on ne m'a pas donné 

Je suis allée le chercher 

Je pardonne à l'absence 

Au manque et au silence

Les Poppys "Noël 70"

Pour tous les enfants de par le monde entier
Dont les pays sont en guerre plus souvent qu’en paix
Je déclare la trêve pour quelques instants
En qualité de Président des moins de vingt ans
Même si mon Etat n’a qu’un ambassadeur
Qui s’appelle l’Amour que j’ai dans le cœur
Et même si mon sceptre n’est qu’un petit hochet
Respectez-le car maintenant c’est :

Noël...

Silence By SINTAXJP

Je ne serai jamais parmi vous !

 

Pousse Hier

"J'ai voulu vivre pendant des années selon la morale de tous. Je me suis forcé à vivre comme tout le monde, à ressembler à tout le monde.  

J'ai dit ce qu'il fallait pour réunir, même quand je me sentais séparé. Et au bout de tout cela ce fut la catastrophe. 

Maintenant j'erre parmi des débris, je suis sans loi, écartelé, seul et acceptant de l'être, résigné à ma singularité et à mes infirmités. 

Et je dois reconstruire une vérité, après avoir vécu toute ma vie dans une sorte de mensonge." 

(Carnets III) Albert Camus - 7 novembre 1913 / 4 janvier 1960 -

 
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Run in Cinema, Modern Love - Zaho de Sagazan

Je n'ai jamais su courir. Il n'y a pas eu un seul prof de sport me demandant : "pourquoi ? Ce qui se passait ?" et toujours : "Un effort !! Sois plus motivée." Je ne sais, toujours pas pourquoi ? Et maintenant, je n'arrive plus à marcher plus de 50 mètres ? Tout le monde s'en fiche et je fais avec. 

J'admire Zaho de Sagazan. Ce côté décalé, unique et artistique. 

La phrase assassine

https://femmesautistesfrancophones.com/2018/05/11/pourquoi-tes-tu-laissee-faire-temoignage-de-claire-autiste-sur-4-violeurs-et-un-violent/

Deuil

Je n'ai pas besoin et je n'ai jamais ressenti ce besoin d'aller me recueillir sur une pierre tombale glaciale et laide à mes yeux pour rendre hommage à une personne.

Toute ma vie, j'ai fait le deuil d'une relation vécue et ensuite le deuil de la personne de son vivant. Pour moi, c'est logique et le processus de la vie. 

Je n'ai jamais ressenti ce besoin d'aller dans une église froide, un lieu inconnu où un corps froid sans vie est déposé entre quatre planches de bois et où les gens vont dire leurs prières ou je ne sais quoi...

Pour moi, la vie, reste un symbole de la nature où je respire, je ressens et une fois terminé, c'est fini. Donc le reste, ça me dépasse et ça n'a plus d'importance. 

Les animaux comprennent bien ce processus et encore et toujours... 

Je peux rester des heures à leur côté, à les observer, à les comprendre, à ressentir ce bien-être, ce besoin vital, cet instinct de survie. Où le temps passe sans cet inconscient. 

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Des tours noeuds

 

Sauve toi, détourne toi, sauve toi, détourne toi, sauve toi. 

Malmené et maltraité. 

Celui qu'ils humiliaient. 

Et ils ont essayé si fort.

Ils t'ont blessé pour te faire pleurer,  

Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs, 

Seulement à ton âme. 

Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs, 

Seulement à ton âme.  

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi. 

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi, 

Détourne toi, 

Sauve toi.

Exclu

 

👉 Je ne souffre pas de mon autisme.

👉Je souffre surtout d'une société qui n'est pas adaptée à moi.

👉 Je souffre surtout du jugement, du manque d'empathie, du manque de flexibilité et d'adaptation des autres.

👉 Je souffre du fait qu'on souhaite me faire rentrer dans une case et que quelque soit les efforts que je fasse, ce n'est jamais assez.

👉 Je souffre du fait que je ne rentre pas dans la norme.

👉 Et oui mes sens aussi me font souvent souffrir ainsi que les crises autistiques, surtout les Meltdown qui sont terriblement douloureux.

Traumatisme et neuroatypies : pourquoi ça paraît parfois similaire ?

Une Tare

                      La conséquence de ces mots,

                                   Un impact direct ou indirect

                                                        Et continue à résonner.

                                    La séquence de ses pensées,

                       Un feu d'artifice intérieur.

                                                    Un émoi explosé, 

                                                                Disloqué de toutes parts.

                                                Ces silences subis,

                             Ses paralysies en automate,

                Survécu en apnée.

                                          Format âge erreur,

                                                                    Triste tare.

                                                         Une vie,

                                Sur une terre plate. 

                                                    Des bas entre vous,

                                                                   Me tue contre tous.                                          

Craie veut

Le 23/06/2021 : Passage aux urgences à 19h, j'ai attendu 3 h du matin pour être prise en charge et diagnostic : Gastro et hop retour au domicile !! 

Mon médecin de cette époque n'a pas cherché a en savoir plus... 

Le 15/07/2021 : Sur un brancard à hurler pendant 4 heures dans le couloir pour une soit disant crise d'angoisse et gastro. Après passation d'équipe, un autre médecin est venu me voir. Box urgence vitale : Embolie Pulmonaire !! 

Depuis je suis condamnée à prendre des anti-coagulant à vie... Pas de phlébite trouvée ! La cause de cette embolie reste inconnue. 

 

Il y a 3 ans, auprès du CRA, j'ai fait une demande diagnostique pour un TSA et j'ai eu un entretien de 2 heures (encore vite fait bouclé) avec un neuropsy du centre de Lille qui m'a dit que je ne fais pas parti des critères diagnostiques en pluridisciplinaires, j'ai plutôt une Dyspraxie et ils m'ont orientée au CHU de Lille "Swynghedauw", service trauma. 

3 jours de tests (en service jour)... et rien... aucune explication à mes difficultés. 

Je devais aller voir un Neurologue et finalement j'ai été orientée en génétique pour le test de Steiner... Pas ça... 

Errance Médicale... 

Je fais appel à un organisme privé pour faire le test TSA (en cours) dans de bonnes conditions (Normalement) .. 

J'ai un TDAH (cela a été confirmé). 

J'ai des problèmes moteurs et fonctionnels... 

Je ne sais pas faire plus de 50 mètres, musculairement j'ai une grande fatigabilité, et par période je ne sais plus ni avaler, ni parler... (aucun professionnel ne s'intéresse à ses difficultés majeures du quotidien).

   

Je ne sais pas conduire (sauf en campagne et pas plus de 15 minutes) et je dépends d'une personne (quand il y a en a une) pour le moindre rendez-vous médical. 

Je suis dans l'impossibilité de parler sans le reste d'énergie qui me reste, je ne veux plus de contact cela me coûte trop et c'est trop de souffrance... 

Pour vous dire.. pas faute depuis des années d'avoir essayé d'appeler à l'aide... de taper à des portes... essayé d'expliquer mes difficultés, mes souffrances... et rien...

Si ce n'est encore des reproches où des :

"Oui mais, fais un effort !", "Exprime-toi mieux", "Plus tu dors et plus tu seras fatiguée...", "Bouge-toi !","Communique plus...", "Sors de ta tanière"...

Il me reste à survivre esseulée je ne sais où...
Je n'en peux plus de ce monde sans respect qui ne cesse de donner des leçons et des critiques !

Mon corps ne sait plus fonctionner. Je suis emmurée. 

La médecine est absente face à ma souffrance. Je suis en autodestruction.

J'ai perdu la santé et le peu d'estime qui me reste est en miette. 

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Part Hâ Pluie

Je vais écrire.

L'intérieur est tellement douloureux que j'aimerais mourir tout de suite.

J'ai frôlé l'arrêt cardiaque il y a quelques jours, cela n'aurait pas été pire que de hurler sur un brancard pendant 4 heures aux urgences pour le moindre souffle de vie.

Il y a trop d'incompréhension... Pour moi personnellement et puis ce monde qui m'entoure.

J'ai trop mal...

Je suis déchirée, épuisée, je n'ai plus de force.

Je ne sais plus comprendre, analyser et regrouper.

Je ne sais plus vivre sans un effort considérable.

Je suis en survie.

Le moindre imprévu est une paralysie.

Je suis dans un mur.

L'extérieur est que d'imprévu où

Ces odeurs, ces bruits, ces mouvements, ces lumières, ces changements

Sont d'une violence !

Je suis épuisée, fatiguée et vos "pourquoi"

Je ne sais pas le comment du pourquoi ?

Des cachets, pourquoi vous me cachez !!

Je ne les compte plus depuis que je suis née !!

Pourquoi ???

Je ne suis et ne sais pas faire comme vous ??

Pourquoi, à chaque difficulté, je me sens si seule et incomprise ??

Pourquoi j'ai tant mal et je suis dans l'impossibilité d'agir ou de comprendre ??

Pourquoi je ne suis pas vous autres ?

Ma santé mentale a toujours été fragile et je perds celle physique.

Et je me sens toujours seule et incomprise face à toutes ses difficultés de la vie.

Aujourd'hui était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. 

Ce n'est que politique et que de la communication !! Sur le terrain et dans la vie : il y a les déserts médicaux, le manque de moyen, de formation, de médecins et de professionnels. 

Le chiffre avant l'humain. 

La santé restera à jamais inestimable sauf pour le gouvernement qui chiffre ses priorités !

La vie est unique et là haut vous la bousillez à coup de numéro et de "com".

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Sur Vie

                                                   Monde part à ailes 

                                                                          Où tout bas ce cul. 

                                                              Des cas l'age, 

                                           Puit tous jours. 

                                                      Part tout part elle, 

                                                                  Au bord du crépuscule, 

                                                                              Car nage. 

                                                            Et fort lourd. 

                                                                    Part à dit,

                                                                            Part Ô dit, 

                                                                                       D'une vie. 

                                                                        Va mettre fer,  

                                                              Taire. 

                                                                           Des tris tu, 

                                                                                             Sur vécu.

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Gène and Co, La Con Sulte

Perd Sonne

Je ne souffre pas pour avoir perdu certaines personnes, mais pour avoir perdu mon temps avec elles. Parce que ces personnes ne m'appartenaient pas, le temps si... 

Carl Gustav Jung

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Mur

Le 24 Juin 2021 (avant mon embolie pulmonaire le 15 Juillet 2021), je suis allée aux urgences à 18h. 

A 3h du matin, je vois les gens passer et je reste toujours sur le banc... Je me lève épuisée et pliée de douleurs et je vais à l'accueil demander où en est mon dossier et encore combien de temps je dois attendre... On me répond : On a enregistré votre numéro sécu, mais votre dossier nous ne le trouvons pas...

Après recherche, il était tombé du mur où ils accrochaient les demandes patients et donc oublié... Je suis passée 1/2 heure après pour un diagnostic de gastro et sortie aussi vite... 

J'ai fait 20 séances de kiné en Juin 2023 et terminé en Octobre. Depuis j'attends toujours le résultat de ce bilan demandé par le CHU de Lille.. Je relance le mois dernier par tel et aucune réponse. Aujourd'hui, je rappelle et on me répond "problème d'imprimante, je vous envoie le bilan par mail, cet après midi", il est minuit et toujours rien..

 
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