samedi 6 avril 2024

Craie veut

Le 23/06/2021 : Passage aux urgences à 19h, j'ai attendu 3 h du matin pour être prise en charge et diagnostic : Gastro et hop retour au domicile !! 
Mon médecin de cette époque n'a pas cherché a en savoir plus... 

Le 15/07/2021 : Sur un brancard à hurler pendant 4 heures dans le couloir pour une soit disant crise d'angoisse et gastro. Après passation d'équipe, un autre médecin est venu me voir. Box urgence vitale : Embolie Pulmonaire !! 

Depuis je suis condamnée à prendre des anti-coagulant à vie... Pas de phlébite trouvée ! La cause de cette embolie reste inconnue. 
 
Il y a 3 ans, auprès du CRA, j'ai fait une demande diagnostique pour un TSA et j'ai eu un entretien de 2 heures (encore vite fait bouclé) avec un neuropsy du centre de Lille qui m'a dit que je ne fais pas parti des critères diagnostiques en pluridisciplinaires, j'ai plutôt une Dyspraxie et ils m'ont orientée au CHU de Lille "Swynghedauw", service trauma. 

3 jours de tests (en service jour)... et rien... aucune explication à mes difficultés. 

Je devais aller voir un Neurologue et finalement j'ai été orientée en génétique pour le test de Steiner... Pas ça... 
Errance Médicale... 

Je fais appel à un organisme privé pour faire le test TSA (en cours) dans de bonnes conditions (Normalement) .. 

J'ai un TDAH (cela a été confirmé). 

J'ai des problèmes moteurs et fonctionnels... 

Je ne sais pas faire plus de 50 mètres, musculairement j'ai une grande fatigabilité, et par période je ne sais plus ni avaler, ni parler... (aucun professionnel ne s'intéresse à ses difficultés majeures du quotidien).
   
Je ne sais pas conduire (sauf en campagne et pas plus de 15 minutes) et je dépends d'une personne (quand il y a en a une) pour le moindre rendez-vous médical. 

Je suis dans l'impossibilité de parler sans le reste d'énergie qui me reste, je ne veux plus de contact cela me coûte trop et c'est trop de souffrance... 

Pour vous dire.. pas faute depuis des années d'avoir essayé d'appeler à l'aide... de taper à des portes... essayé d'expliquer mes difficultés, mes souffrances... et rien...

Si ce n'est encore des reproches où des :

"Oui mais, fais un effort !", "Exprime-toi mieux", "Plus tu dors et plus tu seras fatiguée...", "Bouge-toi !","Communique plus...", "Sors de ta tanière"...

Il me reste à survivre esseulée je ne sais où...
Je n'en peux plus de ce monde sans respect qui ne cesse de donner des leçons et des critiques !

Mon corps ne sait plus fonctionner. Je suis emmurée. 
La médecine est absente face à ma souffrance. Je suis en autodestruction.

J'ai perdu la santé et le peu d'estime qui me reste est en miette. 



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