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dimanche 19 mai 2024
mercredi 15 mai 2024
Deuil
Je n'ai pas besoin et je n'ai jamais ressenti ce besoin d'aller me recueillir sur une pierre tombale glaciale et laide à mes yeux pour rendre hommage à une personne.
Toute ma vie, j'ai fait le deuil d'une relation vécue et ensuite le deuil de la personne de son vivant. Pour moi, c'est logique et le processus de la vie.
Je n'ai jamais ressenti ce besoin d'aller dans une église froide, un lieu inconnu où un corps froid sans vie est déposé entre quatre planches de bois et où les gens vont dire leurs prières ou je ne sais quoi...
Pour moi, la vie, reste un symbole de la nature où je respire, je ressens et une fois terminé, c'est fini. Donc le reste, ça me dépasse et ça n'a plus d'importance.
Les animaux comprennent bien ce processus et encore et toujours...
Je peux rester des heures à leur côté, à les observer, à les comprendre, à ressentir ce bien-être, ce besoin vital, cet instinct de survie. Où le temps passe sans cet inconscient.
lundi 22 avril 2024
Des tours noeuds
Sauve toi, détourne toi, sauve toi, détourne toi, sauve toi.
Malmené et maltraité.
Celui qu'ils humiliaient.
Et ils ont essayé si fort.
Ils t'ont blessé pour te faire pleurer,
Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs,
Seulement à ton âme.
Mais tu ne leur as jamais montré tes pleurs,
Seulement à ton âme.
Sauve toi,
Détourne toi,
Sauve toi,
Détourne toi,
Sauve toi.
Sauve toi,
Détourne toi,
Sauve toi,
Détourne toi,
Sauve toi.
samedi 20 avril 2024
Exclu
👉 Je ne souffre pas de mon autisme.
👉Je souffre surtout d'une société qui n'est pas adaptée à moi.
👉 Je souffre surtout du jugement, du manque d'empathie, du manque de flexibilité et d'adaptation des autres.
👉 Je souffre du fait qu'on souhaite me faire rentrer dans une case et que quelque soit les efforts que je fasse, ce n'est jamais assez.
👉 Je souffre du fait que je ne rentre pas dans la norme.
👉 Et oui mes sens aussi me font souvent souffrir ainsi que les crises autistiques, surtout les Meltdown qui sont terriblement douloureux.
mercredi 10 avril 2024
lundi 8 avril 2024
Une Tare
La conséquence de ces mots,
Un impact direct ou indirect
Et continue à résonner.
Un impact direct ou indirect
Et continue à résonner.
La séquence de ses pensées,
Un feu d'artifice intérieur.
Un émoi explosé,
Disloqué de toutes parts.
Ces silences subis,
Ses paralysies en automate,
Survécu en apnée.
Format âge erreur,
Triste tare.
Une vie,
Sur une terre plate.
Des bas entre vous,
Me tue contre tous.
samedi 6 avril 2024
Craie veut
Le 23/06/2021 : Passage aux urgences à 19h, j'ai attendu 3 h du matin pour être prise en charge et diagnostic : Gastro et hop retour au domicile !!
Mon médecin de cette époque n'a pas cherché a en savoir plus...
Le 15/07/2021 : Sur un brancard à hurler pendant 4 heures dans le couloir pour une soit disant crise d'angoisse et gastro. Après passation d'équipe, un autre médecin est venu me voir. Box urgence vitale : Embolie Pulmonaire !!
Depuis je suis condamnée à prendre des anti-coagulant à vie... Pas de phlébite trouvée ! La cause de cette embolie reste inconnue.
Il y a 3 ans, auprès du CRA, j'ai fait une demande diagnostique pour un TSA et j'ai eu un entretien de 2 heures (encore vite fait bouclé) avec un neuropsy du centre de Lille qui m'a dit que je ne fais pas parti des critères diagnostiques en pluridisciplinaires, j'ai plutôt une Dyspraxie et ils m'ont orientée au CHU de Lille "Swynghedauw", service trauma.
3 jours de tests (en service jour)... et rien... aucune explication à mes difficultés.
Je devais aller voir un Neurologue et finalement j'ai été orientée en génétique pour le test de Steiner... Pas ça...
Errance Médicale...
Je fais appel à un organisme privé pour faire le test TSA (en cours) dans de bonnes conditions (Normalement) ..
J'ai un TDAH (cela a été confirmé).
J'ai des problèmes moteurs et fonctionnels...
Je ne sais pas faire plus de 50 mètres, musculairement j'ai une grande fatigabilité, et par période je ne sais plus ni avaler, ni parler... (aucun professionnel ne s'intéresse à ses difficultés majeures du quotidien).
Je ne sais pas conduire (sauf en campagne et pas plus de 15 minutes) et je dépends d'une personne (quand il y a en a une) pour le moindre rendez-vous médical.
Je suis dans l'impossibilité de parler sans le reste d'énergie qui me reste, je ne veux plus de contact cela me coûte trop et c'est trop de souffrance...
Pour vous dire.. pas faute depuis des années d'avoir essayé d'appeler à l'aide... de taper à des portes... essayé d'expliquer mes difficultés, mes souffrances... et rien...
Si ce n'est encore des reproches où des :
"Oui mais, fais un effort !", "Exprime-toi mieux", "Plus tu dors et plus tu seras fatiguée...", "Bouge-toi !","Communique plus...", "Sors de ta tanière"...
Il me reste à survivre esseulée je ne sais où...
Je n'en peux plus de ce monde sans respect qui ne cesse de donner des leçons et des critiques !
Il me reste à survivre esseulée je ne sais où...
Je n'en peux plus de ce monde sans respect qui ne cesse de donner des leçons et des critiques !
Mon corps ne sait plus fonctionner. Je suis emmurée.
La médecine est absente face à ma souffrance.
Je suis en autodestruction.
J'ai perdu la santé et le peu d'estime qui me reste est en miette.
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mardi 2 avril 2024
Part Hâ Pluie
Je vais écrire.
L'intérieur est tellement douloureux que j'aimerais mourir tout de suite.
J'ai frôlé l'arrêt cardiaque il y a quelques jours, cela n'aurait pas été pire que de hurler sur un brancard pendant 4 heures aux urgences pour le moindre souffle de vie.
Il y a trop d'incompréhension... Pour moi personnellement et puis ce monde qui m'entoure.
J'ai trop mal...
Je suis déchirée, épuisée, je n'ai plus de force.
Je ne sais plus comprendre, analyser et regrouper.
Je ne sais plus vivre sans un effort considérable.
Je suis en survie.
Le moindre imprévu est une paralysie.
Je suis dans un mur.
L'extérieur est que d'imprévu où
Ces odeurs, ces bruits, ces mouvements, ces lumières, ces changements
Sont d'une violence !
Je suis épuisée, fatiguée et vos "pourquoi"
Je ne sais pas le comment du pourquoi ?
Des cachets, pourquoi vous me cachez !!
Je ne les compte plus depuis que je suis née !!
Pourquoi ???
Je ne suis et ne sais pas faire comme vous ??
Pourquoi, à chaque difficulté, je me sens si seule et incomprise ??
Pourquoi j'ai tant mal et je suis dans l'impossibilité d'agir ou de comprendre ??
Pourquoi je ne suis pas vous autres ?
Ma santé mentale a toujours été fragile et je perds celle physique.
Et je me sens toujours seule et incomprise face à toutes ses difficultés de la vie.
Aujourd'hui était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Ce n'est que politique et que de la communication !! Sur le terrain et dans la vie : il y a les déserts médicaux, le manque de moyen, de formation, de médecins et de professionnels.
Le chiffre avant l'humain.
La santé restera à jamais inestimable sauf pour le gouvernement qui chiffre ses priorités !
La vie est unique et là haut vous la bousillez à coup de numéro et de "com".
vendredi 29 mars 2024
Sur Vie
Monde part à ailes
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Où tout bas ce cul.
Des cas l'age,
Puit tous jours.
Part tout part elle,
Au bord du crépuscule,
Car nage.
Et fort lourd.
Part à dit,
Part Ô dit,
D'une vie.
Va mettre fer,
Taire.
Des tris tu,
Sur vécu.
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jeudi 7 mars 2024
lundi 11 décembre 2023
Perd Sonne
Je ne souffre pas pour avoir perdu certaines personnes, mais pour avoir perdu mon temps avec elles. Parce que ces personnes ne m'appartenaient pas, le temps si...
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Carl Gustav Jung
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Mur
Le 24 Juin 2021 (avant mon embolie pulmonaire le 15 Juillet 2021), je suis allée aux urgences à 18h.
A 3h du matin, je vois les gens passer et je reste toujours sur le banc... Je me lève épuisée et pliée de douleurs et je vais à l'accueil demander où en est mon dossier et encore combien de temps je dois attendre... On me répond : On a enregistré votre numéro sécu, mais votre dossier nous ne le trouvons pas...
Après recherche, il était tombé du mur où ils accrochaient les demandes patients et donc oublié... Je suis passée 1/2 heure après pour un diagnostic de gastro et sortie aussi vite...
J'ai fait 20 séances de kiné en Juin 2023 et terminé en Octobre. Depuis j'attends toujours le résultat de ce bilan demandé par le CHU de Lille.. Je relance le mois dernier par tel et aucune réponse. Aujourd'hui, je rappelle et on me répond "problème d'imprimante, je vous envoie le bilan par mail, cet après midi", il est minuit et toujours rien..
vendredi 24 novembre 2023
Aille Heure
" Quand je m'emmerde vraiment, je m'allonge et je cogite un moment jusqu'à sombrer dans un état de semi-conscience hypnotique, que certains appellent le rêve éveillé, d'autres planer. J'ai l'impression de ne pas être là et ça n'a aucune importance parce que j'en ai marre de me trouver dans des situations et des conversations ennuyeuses. Quand je suis dans cet état d'esprit particulier, j'oublie de penser et tout devient pure observation."
Kurt Cobain
samedi 18 novembre 2023
Para-Ailes
Rester dans sa bulle ?
Fatiguée.
En miette.
Je suis.
À quoi bon lutter ?
Oh pardon...Lutter c'est faire barrage aux possibles,
"C'est se priver de vivre", diront les bien-pensants, les non concernés ou dans le déni, les adeptes de Freud ou de Lacan, les coachs en développement personnel.
Pour moi, autiste, lutter est pourtant la seule voie possible.
On n'est pas égaux face aux perceptions dans la vie.
Moi, autiste, je vis sans aucun filtre. Chaque seconde de ma vie, aucune régulation pour faire face aux bruits constants, aux odeurs violentes, aux sensations permanentes d'inconfort, aux agressions visuelles des lumières artificielles, à tout ce "trop", de stimulations pour consommer toujours plus et mal.
Pas de filtres pour gérer les enjeux éthiques, relationnels, émotionnels.
L'énergie des autres, qui me dit tout de ce qu'ils taisent.
Pas de filtre pour le manque de bienveillance à notre égard.
L'hypocrisie généralisée et banalisée.
Le manque d'humanité, les atrocités qui en découlent.
Et pour ce manque de filtre, de nuance, ces perceptions trop intenses, devoir faire face seul.
Rejeté et incompris de tous. Précarisé.
Alors que l'on est si fragile et vulnérable.
Il n'y a qu'à la force d'une résilience de type autistique, apprise malgré soi dès l'enfance, que l'on peut trouver la force de continuer.
Tenter de "faire avec"; Mais en réalité, pour les "sans filtre et sans code usuel", "faire avec",
revient peu à peu, à y laisser sa peau.
La résilience autistique, est à comprendre comme un devoir de résilience imposé dans tous les domaines de la vie en même temps et tout le temps. Juste pour essayer de survivre.
Ses facultés "forcées" de résilience hors-norme se retournent contre nous, quand on est épuisé de trop encaisser :
Ce qui ne vous tue pas et vous renforce, nous, cela nous tue, à petit feu.
S'habituer à supporter l'insupportable, nous mène de revers, en agression et nous conduit immanquablement à l'effondrement.
Au burn-out autistique.
Cela équivaut à un burn-out généralisé; "Qui concerne tous les domaines de la vie, en même temps".
Devoir ensuite se protéger de tout stimuli...Pour survivre.
Alors se créer une bulle et y résider autant et aussi souvent que nécessaire, ce n'est ni un manque d'effort, ni de l'insolence, ni un manque d'intérêt.
Pas plus que de l'abus.
C'est notre seule option viable dans un monde qui est très peu et très mal adapté à nous.
Neige Davril, depuis sa bulle.
Photo de Neige Davril 2014
mardi 14 novembre 2023
Dys Fonction
- Une phrase à se rappeler sans cesse quand on évolue dans le monde des troubles du neuro développement et du handicap.
- Un monde qui dysfonctionne gravement.
➤ Manque de moyens humains
➤ Manque d'argent
➤ Manque de formations
➤ Manque de places
➤ Manque de temps
➤ Manque d'écoute
➤ Manque d'empathie
➤ Manque de respect
➤ Manque d'humanité
➤ Manque de valeurs
➤ Manque de flexibilité et de possibilités
➤ Manque de volonté et de courage
➤ Manque d'envie et de passion
➤ Manque d'empathie
➤ Manque de respect
➤ Manque d'humanité
➤ Manque de valeurs
➤ Manque de flexibilité et de possibilités
➤ Manque de volonté et de courage
➤ Manque d'envie et de passion
Quels autres manques ajouterez-vous à la liste?
PS: oui oui y en a aussi des biens 😉
PS: oui oui y en a aussi des biens 😉
Particules Liées
Le service de soins est devenu une machine d'usine. L'individu est un produit trié. Il n'y a plus d'humanité, de compassion, d'écoute... Le personnel réduit, le budget rétréci sont une priorité.
L'intelligence artificielle aura toute sa place dans ce monde où l'humain, l'unique "être" aura perdu l'essentiel, alors que sa richesse est et restera la particularité de chacun.
glitter-graphics.com
samedi 4 novembre 2023
Des Cas
"Seuls les fous et les solitaires peuvent se permettre d'être eux-mêmes. Les solitaires n'ont personne à qui plaire et les fous s'en foutent complètement de plaire ou pas."
Charles Bukowski.
vendredi 13 octobre 2023
vendredi 6 octobre 2023
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