Traumatisme et neuroatypies : pourquoi ça paraît parfois similaire ?

Une Tare

                      La conséquence de ces mots,

                                   Un impact direct ou indirect

                                                        Et continue à résonner.

                                    La séquence de ses pensées,

                       Un feu d'artifice intérieur.

                                                    Un émoi explosé, 

                                                                Disloqué de toutes parts.

                                                Ces silences subis,

                             Ses paralysies en automate,

                Survécu en apnée.

                                          Format âge erreur,

                                                                    Triste tare.

                                                         Une vie,

                                Sur une terre plate. 

                                                    Des bas entre vous,

                                                                   Me tue contre tous.                                          

Craie veut

Le 23/06/2021 : Passage aux urgences à 19h, j'ai attendu 3 h du matin pour être prise en charge et diagnostic : Gastro et hop retour au domicile !! 

Mon médecin de cette époque n'a pas cherché a en savoir plus... 

Le 15/07/2021 : Sur un brancard à hurler pendant 4 heures dans le couloir pour une soit disant crise d'angoisse et gastro. Après passation d'équipe, un autre médecin est venu me voir. Box urgence vitale : Embolie Pulmonaire !! 

Depuis je suis condamnée à prendre des anti-coagulant à vie... Pas de phlébite trouvée ! La cause de cette embolie reste inconnue. 

 

Il y a 3 ans, auprès du CRA, j'ai fait une demande diagnostique pour un TSA et j'ai eu un entretien de 2 heures (encore vite fait bouclé) avec un neuropsy du centre de Lille qui m'a dit que je ne fais pas parti des critères diagnostiques en pluridisciplinaires, j'ai plutôt une Dyspraxie et ils m'ont orientée au CHU de Lille "Swynghedauw", service trauma. 

3 jours de tests (en service jour)... et rien... aucune explication à mes difficultés. 

Je devais aller voir un Neurologue et finalement j'ai été orientée en génétique pour le test de Steiner... Pas ça... 

Errance Médicale... 

Je fais appel à un organisme privé pour faire le test TSA (en cours) dans de bonnes conditions (Normalement) .. 

J'ai un TDAH (cela a été confirmé). 

J'ai des problèmes moteurs et fonctionnels... 

Je ne sais pas faire plus de 50 mètres, musculairement j'ai une grande fatigabilité, et par période je ne sais plus ni avaler, ni parler... (aucun professionnel ne s'intéresse à ses difficultés majeures du quotidien).

   

Je ne sais pas conduire (sauf en campagne et pas plus de 15 minutes) et je dépends d'une personne (quand il y a en a une) pour le moindre rendez-vous médical. 

Je suis dans l'impossibilité de parler sans le reste d'énergie qui me reste, je ne veux plus de contact cela me coûte trop et c'est trop de souffrance... 

Pour vous dire.. pas faute depuis des années d'avoir essayé d'appeler à l'aide... de taper à des portes... essayé d'expliquer mes difficultés, mes souffrances... et rien...

Si ce n'est encore des reproches où des :

"Oui mais, fais un effort !", "Exprime-toi mieux", "Plus tu dors et plus tu seras fatiguée...", "Bouge-toi !","Communique plus...", "Sors de ta tanière"...

Il me reste à survivre esseulée je ne sais où...
Je n'en peux plus de ce monde sans respect qui ne cesse de donner des leçons et des critiques !

Mon corps ne sait plus fonctionner. Je suis emmurée. 

La médecine est absente face à ma souffrance. Je suis en autodestruction.

J'ai perdu la santé et le peu d'estime qui me reste est en miette. 

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Part Hâ Pluie

Je vais écrire.

L'intérieur est tellement douloureux que j'aimerais mourir tout de suite.

J'ai frôlé l'arrêt cardiaque il y a quelques jours, cela n'aurait pas été pire que de hurler sur un brancard pendant 4 heures aux urgences pour le moindre souffle de vie.

Il y a trop d'incompréhension... Pour moi personnellement et puis ce monde qui m'entoure.

J'ai trop mal...

Je suis déchirée, épuisée, je n'ai plus de force.

Je ne sais plus comprendre, analyser et regrouper.

Je ne sais plus vivre sans un effort considérable.

Je suis en survie.

Le moindre imprévu est une paralysie.

Je suis dans un mur.

L'extérieur est que d'imprévu où

Ces odeurs, ces bruits, ces mouvements, ces lumières, ces changements

Sont d'une violence !

Je suis épuisée, fatiguée et vos "pourquoi"

Je ne sais pas le comment du pourquoi ?

Des cachets, pourquoi vous me cachez !!

Je ne les compte plus depuis que je suis née !!

Pourquoi ???

Je ne suis et ne sais pas faire comme vous ??

Pourquoi, à chaque difficulté, je me sens si seule et incomprise ??

Pourquoi j'ai tant mal et je suis dans l'impossibilité d'agir ou de comprendre ??

Pourquoi je ne suis pas vous autres ?

Ma santé mentale a toujours été fragile et je perds celle physique.

Et je me sens toujours seule et incomprise face à toutes ses difficultés de la vie.

Aujourd'hui était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. 

Ce n'est que politique et que de la communication !! Sur le terrain et dans la vie : il y a les déserts médicaux, le manque de moyen, de formation, de médecins et de professionnels. 

Le chiffre avant l'humain. 

La santé restera à jamais inestimable sauf pour le gouvernement qui chiffre ses priorités !

La vie est unique et là haut vous la bousillez à coup de numéro et de "com".

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Sur Vie

                                                   Monde part à ailes 

                                                                          Où tout bas ce cul. 

                                                              Des cas l'age, 

                                           Puit tous jours. 

                                                      Part tout part elle, 

                                                                  Au bord du crépuscule, 

                                                                              Car nage. 

                                                            Et fort lourd. 

                                                                    Part à dit,

                                                                            Part Ô dit, 

                                                                                       D'une vie. 

                                                                        Va mettre fer,  

                                                              Taire. 

                                                                           Des tris tu, 

                                                                                             Sur vécu.

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